[Wochenrückblick] … von Freiwilligen, leckerem Chai und neuen Fenstern in Elmshorn

Hallo Ihr Lieben,

die Wochen gehen einfach zu schnell vorbei – ich wollte eigentlich jeden Freitag einen Wochenrückblick schreiben und stelle grade fest, dass es 4 Wochen her ist seit dem letzten Rückblick. Mir läuft irgendwie die Zeit davon – kennt Ihr das?

Also was passierte diese Woche alles …

Am Montag war ich im Freiwilligenforum Elmshorn um mich in die Freiwilligenkartei aufnehmen zu lassen. Wir überlegen jetzt, ob ich einen Spielevormittag ehrenamtlich ab September leite. Ich bin noch ein wenig ambivalent wegen ein paar kleineren Problemen … und muss das nochmal per mail abklären. Ansonsten wäre das natürlich eine interessante Idee. Ich halte Euch weiter auf dem Laufenden.

Als ich auf meinen Termin im Freiwilligenforum wartete, wollte ich gemütlich einen Chai latte mit Sojamilch trinken. Ich dachte nicht, dass sich das so schwierig gestalten würde. In 2 Cafés wurde ich belehrt, dass es gar keine laktosefreie Milche geben würde, und was denn bitte Sojamilch sein soll. Perplex verließ ich beide Cafés wieder und stellte für mich fest, dass ich offenbar auf dem platten Land wohne. Beim 3. Café hatte ich dann Glück – es gab Sojamilch und es gab den superleckeren David Rio Chai latte (in vielen Geschmacksrichtungen zur Wahl). Außerdem war das Café auch noch barrierefrei! Das wird sicher in Zukunft mein Stammcafé werden.  http://www.jimcoffey.de/

 

Zwischendurch habe ich die ganze Woche noch an den Häkelkatzen gearbeitet für den Verein „Psychiatrie in Bewegung eV“ – die für Kinder von psychiatrieerfahrenen Eltern gedacht sind um Ihnen zu zeigen, dass sie auch gesehen werden und nicht nur ihre kranken Eltern. Kinder gehen in solchen Situationen sehr häufig unter und ich freue mich, dass ich ein wenig mithelfen kann, das zu ändern. Da meine Mutter auch psychisch krank ist und ich heute als Tochter damit konfrontiert bin kann ich die Situation nur zu gut nachvollziehen und bin froh, dass sich etwas bewegt. Es wird Zeit für eine Veränderung und jeder kann mithelfen, den Kindern das Leben ein wenig bunter und lebenswerter zu gestalten.

www.psychiatrie-in-bewegung.de

 

Mittwoch und Donnerstag waren furchtbare Tage – die Fenster in meiner Wohnung wurden endlich neu eingesetzt. Endlich ist es wieder hell im Bad und im Wohnzimmer. Die 2 Tage waren aber furchtbar stressig – Handwerker den ganzen Tag in der Wohnung, Staub, Lärm, und von 10-16 Uhr nicht auf Klo gehen können. Ich bin froh, dass es rum ist.

 

 

 

 

Achjaaaa ich nehme jetzt tatsächlich zügig ab … habe bis jetzt 3 kg runter und Tendenz fallend. Dank dem Buch „Fettlogik überwinden“ das mir sehr geholfen hat und „einfach“ FdH wink

 

Liebe Grüße Eure Cordie

 

 

 

 

 

[Freitagsupdate] Was machen die Gummihandschuhe im Schlafzimmer …

Was machen die Gummihandschuhe im Schlafzimmer … und anderes aus meinem Leben mit EDS

 

Die Woche startete eher unangenehm. Ich bekam ein neues Medikament für mein allergisches Asthma. Dieses Medikament half zwar gut (ich bekam wieder Luft) aber die Nebenwirkungen waren so gravierend, dass ich es nicht tolerieren konnte. Das Medikament wirkte sehr stark auf meine Muskeln und entspannte Muskeln und EDS geht bei mir gar nicht. Letztlich konnte ich nichtmal mehr aufstehen weil mir beim Aufstehen und Gehen beide Hüften mehrmals rausgesprungen sind. Ich habe nach Rücksprache mit dem Arzt das Medikament abgesetzt und nach 48 Std klangen die Symptome endlich ab. Die Zeit verbrachte ich im Bett – was mich sehr nervte. Gut, dass wenigstens ein TV neben dem Bett steht und mein Handarbeitszeug hat mir auch ein wenig geholfen, dass die Zeit rum geht.

Nachdem ich bisher ja immer über Ärzte gejammert habe – heute mal ein sehr positiver Post. Ich konnte mit meinem Lungenfacharzt per mail kommunizieren. Er hat innerhalb 1 Std per mail geantwortet mit sehr guten neuen Therapievorschlägen und hat mir ein Rezept per Post zugeschickt. Das hat mich wirklich beeindruckt und ich habe mich sehr gefreut, dass es so problemlos funktionierte. Ein Grund mehr, bei diesem Arzt weiterhin zu bleiben.

Am Dienstag überraschte mich ein Nachbar mit der Bitte während seines Urlaubs seine Meerschweinchen zu füttern. Das übernehme ich natürlich gerne. Ich liebe Tiere und hatte selber jahrelang Meerschweinchen. Ich freue mich sehr auf nächste Woche und die süßen Tierchen.

Wegen meines EDS habe ich große Probleme beim Anziehen meiner Kompressionsstrümpfe. Deshalb habe ich mich im Internet schlau gemacht und einige Empfehlungen ausprobiert. Letztlich hat mich ein Tipp überzeugt: Gummihandschuhe zum Anziehen der Strümpfe tragen. Klingt zwar erstmal komisch und sieht auch eigenartig aus, wenn man mit gelben Spülihandschuhen die Strümpfe anzieht. Aber die Anstrengung ist weniger und man kann die Strümpfe ganz einfach nach dem Anziehen noch glatt streichen ohne sich die Finger zu verrenken. Den Tipp kann ich guten Gewissens an alle weiter geben, die bisher Probleme mit dem Anziehen der Strümpfe hatten. Übrigens gibt es auch extra Handschuhe dafür – die aber ein vielfaches der Gummihandschuhe kosten. Ich finde es unnötig, mehr Geld als nötig dafür auszugeben.

Apropos Kompressionsstrümpfe: Bisher hatte ich ja immer die „extrem guten“ und teuren Kompressionsstrümpfe. Wirtschaftliche Aufzahlung pro Strumpfhose um die 100€. Mit diesen war ich nie so richtig zufrieden, habe mich aber immer wieder dazu überreden lassen, weil sie viiiiiiel besser wären und dünner und außerdem nicht Omamässig aussehen etc. 2 Sanitätshäuser haben sich sogar einfach geweigert, Grundversorgung anzubieten und haben mir gesagt, es gäbe nur die mit der hohen Aufzahlung. Richtig zufrieden war ich mit diesen Strümpfen nie. Sie rutschten und ich riss oftmals beim Anziehen ein Loch in die Strümpfe, weil sie so dünn waren und trotzdem schwierig beim Anziehen.  Jetzt habe ich das erstemal die Grundversorgung. Heißt Zuzahlung von 10€ und sie sehen angeblich omamässig  aus weil sie dicker sind. Das hat aber für mich Vorteile: sie sind stabiler und somit leichter für mich zu handhaben. Sie geben mir mehr Halt und unterstützen gleichzeitig auch meine Knie und Hüfte (halten ein wenig zusammen) und sie unterstützen meine Propriozeption – also ich fühle mich mehr als ohne Strümpfe. Und letztlich rutschen sie weniger als die teureren. Mein Fazit: ich bin mit der Grundversorgung sehr zufrieden und würde mir keine dünneren mehr kaufen.

Ich habe das Buch „Fettlogik überwinden“ von Nadja Hermann zu Ende gelesen. Und ich muss sagen, es hat mir bisher sehr viel an Einsicht gebracht. Aber ich musste es dafür 2x lesen muss ich gestehen. Beim erstenmal war es zwar beeindruckend aber richtig eingängig wars erst beim 2. Lesen. Vor allem die Aussagen zum „Hungerstoffwechsel“ liegen genau auf meiner Linie. Mal sehen, ob es auch beim Abnehmen hilft … ich halte Euch auf dem Laufenden.

Und letztlich bin ich auf der Suche nach einem Minijob oder wenigstens einem Ehrenamt. Bisher habe ich schon 1 Absage für einen Minijob kassiert. Ich vermute es liegt daran, dass ich in der Bewerbung schon geschrieben habe, dass ich auf den Rollator angewiesen bin – obwohl das für den job selber uninteressant war. Aber egal – mal sehen, wo ich mich noch bewerbe. Und ob es Arbeitgeber gibt, denen meine Behinderung egal ist …

Darf eine Diagnose 44 Jahre dauern?

Bevor ich mich mit seltenen Erkrankungen auseinandergesetzt habe, war es für mich selbstverständlich, dass ich beim Arzt eine Diagnose erhalte wenn ich krank bin. Deshalb geht man doch zum Arzt. Man fühlt sich krank, man hat Schmerzen oder Fieber und sucht Hilfe. Vom Arzt bekommt man dann die Diagnose, einen Therapievorschlag und in den nächsten Wochen wird es besser. Man wird wieder gesund und fühlt sich wohl.

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