[Freitagsupdate] Was machen die Gummihandschuhe im Schlafzimmer …

Was machen die Gummihandschuhe im Schlafzimmer … und anderes aus meinem Leben mit EDS

 

Die Woche startete eher unangenehm. Ich bekam ein neues Medikament für mein allergisches Asthma. Dieses Medikament half zwar gut (ich bekam wieder Luft) aber die Nebenwirkungen waren so gravierend, dass ich es nicht tolerieren konnte. Das Medikament wirkte sehr stark auf meine Muskeln und entspannte Muskeln und EDS geht bei mir gar nicht. Letztlich konnte ich nichtmal mehr aufstehen weil mir beim Aufstehen und Gehen beide Hüften mehrmals rausgesprungen sind. Ich habe nach Rücksprache mit dem Arzt das Medikament abgesetzt und nach 48 Std klangen die Symptome endlich ab. Die Zeit verbrachte ich im Bett – was mich sehr nervte. Gut, dass wenigstens ein TV neben dem Bett steht und mein Handarbeitszeug hat mir auch ein wenig geholfen, dass die Zeit rum geht.

Nachdem ich bisher ja immer über Ärzte gejammert habe – heute mal ein sehr positiver Post. Ich konnte mit meinem Lungenfacharzt per mail kommunizieren. Er hat innerhalb 1 Std per mail geantwortet mit sehr guten neuen Therapievorschlägen und hat mir ein Rezept per Post zugeschickt. Das hat mich wirklich beeindruckt und ich habe mich sehr gefreut, dass es so problemlos funktionierte. Ein Grund mehr, bei diesem Arzt weiterhin zu bleiben.

Am Dienstag überraschte mich ein Nachbar mit der Bitte während seines Urlaubs seine Meerschweinchen zu füttern. Das übernehme ich natürlich gerne. Ich liebe Tiere und hatte selber jahrelang Meerschweinchen. Ich freue mich sehr auf nächste Woche und die süßen Tierchen.

Wegen meines EDS habe ich große Probleme beim Anziehen meiner Kompressionsstrümpfe. Deshalb habe ich mich im Internet schlau gemacht und einige Empfehlungen ausprobiert. Letztlich hat mich ein Tipp überzeugt: Gummihandschuhe zum Anziehen der Strümpfe tragen. Klingt zwar erstmal komisch und sieht auch eigenartig aus, wenn man mit gelben Spülihandschuhen die Strümpfe anzieht. Aber die Anstrengung ist weniger und man kann die Strümpfe ganz einfach nach dem Anziehen noch glatt streichen ohne sich die Finger zu verrenken. Den Tipp kann ich guten Gewissens an alle weiter geben, die bisher Probleme mit dem Anziehen der Strümpfe hatten. Übrigens gibt es auch extra Handschuhe dafür – die aber ein vielfaches der Gummihandschuhe kosten. Ich finde es unnötig, mehr Geld als nötig dafür auszugeben.

Apropos Kompressionsstrümpfe: Bisher hatte ich ja immer die „extrem guten“ und teuren Kompressionsstrümpfe. Wirtschaftliche Aufzahlung pro Strumpfhose um die 100€. Mit diesen war ich nie so richtig zufrieden, habe mich aber immer wieder dazu überreden lassen, weil sie viiiiiiel besser wären und dünner und außerdem nicht Omamässig aussehen etc. 2 Sanitätshäuser haben sich sogar einfach geweigert, Grundversorgung anzubieten und haben mir gesagt, es gäbe nur die mit der hohen Aufzahlung. Richtig zufrieden war ich mit diesen Strümpfen nie. Sie rutschten und ich riss oftmals beim Anziehen ein Loch in die Strümpfe, weil sie so dünn waren und trotzdem schwierig beim Anziehen.  Jetzt habe ich das erstemal die Grundversorgung. Heißt Zuzahlung von 10€ und sie sehen angeblich omamässig  aus weil sie dicker sind. Das hat aber für mich Vorteile: sie sind stabiler und somit leichter für mich zu handhaben. Sie geben mir mehr Halt und unterstützen gleichzeitig auch meine Knie und Hüfte (halten ein wenig zusammen) und sie unterstützen meine Propriozeption – also ich fühle mich mehr als ohne Strümpfe. Und letztlich rutschen sie weniger als die teureren. Mein Fazit: ich bin mit der Grundversorgung sehr zufrieden und würde mir keine dünneren mehr kaufen.

Ich habe das Buch „Fettlogik überwinden“ von Nadja Hermann zu Ende gelesen. Und ich muss sagen, es hat mir bisher sehr viel an Einsicht gebracht. Aber ich musste es dafür 2x lesen muss ich gestehen. Beim erstenmal war es zwar beeindruckend aber richtig eingängig wars erst beim 2. Lesen. Vor allem die Aussagen zum „Hungerstoffwechsel“ liegen genau auf meiner Linie. Mal sehen, ob es auch beim Abnehmen hilft … ich halte Euch auf dem Laufenden.

Und letztlich bin ich auf der Suche nach einem Minijob oder wenigstens einem Ehrenamt. Bisher habe ich schon 1 Absage für einen Minijob kassiert. Ich vermute es liegt daran, dass ich in der Bewerbung schon geschrieben habe, dass ich auf den Rollator angewiesen bin – obwohl das für den job selber uninteressant war. Aber egal – mal sehen, wo ich mich noch bewerbe. Und ob es Arbeitgeber gibt, denen meine Behinderung egal ist …

Darf eine Diagnose 44 Jahre dauern?

Bevor ich mich mit seltenen Erkrankungen auseinandergesetzt habe, war es für mich selbstverständlich, dass ich beim Arzt eine Diagnose erhalte wenn ich krank bin. Deshalb geht man doch zum Arzt. Man fühlt sich krank, man hat Schmerzen oder Fieber und sucht Hilfe. Vom Arzt bekommt man dann die Diagnose, einen Therapievorschlag und in den nächsten Wochen wird es besser. Man wird wieder gesund und fühlt sich wohl.

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[Kindheit und Jugend mit EDS] Teil 1: Geburt bis 5 Jahre

Da ich immer wieder gefragt werde, wie „das denn so war“ mit dem unentdeckten EDS in meinem Leben möchte ich Euch hier einen kleinen Einblick geben:

 

Schon als ich zur Welt kam, gab es „Probleme“ mit mir, erzählte mir meine Mama. Ich war zu klein und zu schwach. So schwach, dass ich nichtmal laut schreien konnte. Nur ein Wimmern kam über meine Lippen, das sich fast so anhörte wie bei einem kleinen Kätzchen. Das nächste Problem war dann, dass ich nicht saugen konnte. Auch dafür war ich zu schwach. Deshalb wurde ich einige Zeit mit Magensonde ernährt. Und auch wenn ich dann doch milliliterweise Nahrung zu mir nahm kam häufig ein großer Teil wieder hoch und ich erbrach mich heftig. Die Kinderärzte in der Klinik machten meiner Mutter keine Hoffnung. Sie sagten, dass ich es wohl nicht schaffen würde und schickten mich mit meiner Mutter zum Sterben nach Hause. Die Hebamme versuchte nur noch eine Palliativversorgung und empfahl, mir nur noch schwarzen Tee zu trinken zu geben, damit sich der Magen beruhigt und mein Durst gestillt ist.

Entgegen aller Erwartungen bin ich dann doch nicht gestorben – und mit schwarzem Tee und Magensonde wuchs ich doch langsam aber stetig heran. Und als ich endlich das Alter für Beikost erreichte und feste Nahrung zu mir nehmen konnte, gedieh ich endlich besser.

Im Kindergarten fiel ich dadurch auf, dass ich immer bei den Kleinsten und zartesten Kindern war. Toben und auf Klettergerüste klettern konnte ich nicht – dafür fehlte mir damals schon die Kraft um mich richtig festzuhalten. Also spielte ich eher ruhige Spiele (Puppenecke oder Bauklötze bauen) und fiel damit nicht weiter auf. Wenn ich vom Kindergarten heimkam war ich jedesmal völlig ko und musste mich daheim viel ausruhen. Da ich damals bei meiner Oma aufwuchs, kam dieser das sehr entgegen (glaube ich), dass ich so pflegeleicht war.

Zu dieser Zeit mit ungefähr 3 Jahren begannen auch meine Schmerzen (jedenfalls ist da so der früheste Zeitpunkt an den ich mich erinnern kann). Abends wenn ich zur Ruhe kam fingen meine Knie an heftig zu schmerzen. Nur Bandagieren half (wie heute übrigens auch noch). Als meine Mutter mit mir deshalb zum Arzt ging, meinte dieser lapidar, dass ich Aufmerksamkeit verlangen würde und gar keine Schmerzen hätte. Weil Bandagieren gegen nichts helfen würde, das wäre nur ein Schrei nach Aufmerksamkeit weil ich ein Scheidungskind sei. Damals war ich in der erzkatholischen bayrischen Pampa das 1. Scheidungskind im weiteren Umkreis. Deshalb bekam ich ab diesem Moment keine Aufmerksamkeit mehr dafür – und auch keine Behandlung, keine Schmerzmittel, keine Bandagen … und ich lernte nach und nach, dass man mir die Schmerzen nicht glaubt.

Auch in der Zeit etwa begannen nachts heftige Fieberschübe, wenn ich tagsüber besonders aktiv war. Ich fieberte hoch bis 40°C  und mehr – und war dabei öfter im Delirium bzw. hatte Fieberhalluzinationen während dieser ich um mich schlug und schrie und weinte, weil es mir so schlecht ging. Nach den ersten Fieberschüben ging meine Mutter wieder mit mir zum Arzt – und dieser stellte auch gleich eine Diagnose. Er bescheinigte meiner Mutter, dass bei mir Treffen mit meinem Vater diese Fieberschübe auslösen würden. Also wieder eine psychische Diagnose. Ich würde mich so aufregen, dass mein Körper mit Fieber reagieren würde. Daraufhin wurde mir der Kontakt mit meinem Vater untersagt. Die Fieberschübe kamen trotzdem, aber keiner reagierte mehr groß darauf – weil man ja davon ausging, dass ich einfach sehr gestresst und sensibel sei und das Fieber Ausdruck meiner angeschlagenen Psyche als armes Scheidungskind sei.