[Beim Arzt] na, dann will ich Ihnen das halt mal glauben …

„Na, dann will ich Ihnen das halt mal glauben … „

Hörte ich von einem Arzt, nachdem ich wegen meiner Allergien und Luftnot von meiner Hausärztin überwiesen wurde. Die Beschwerden fingen im Februar an und ich war diverse male bei meiner Hausärztin deshalb. Sie sah mich des öfteren mit tränenden Augen, verschnieft, nach Luft ringend vor ihr sitzen und bemühte sich nach Kräften, mich medikamentös einzustellen. Zu dieser Zeit empfahl sie mir, mich nach einem guten Pulmologen umzuschauen um eine adäquate Behandlung zu gewährleisten. Gesagt – getan – Termin trotz massiver Beschwerden in … tadaaaa … 3 Monaten! Bis dahin weiter rumprobieren mit der Hausärztin. Ein paar Wochen vor dem Termin hatten wir endlich eine Medikombi gefunden, die bei mir anschlug und es ging mir wieder sehr viel besser. Ich bekam endlich Luft und meine Allergien hatte ich auch so ziemlich im Griff.

Zu diesem Zeitpunkt erfuhr ich, dass ich die Allergietabletten und das Kortison 1o Tage vor dem Termin beim Pulmologen absetzen muss. Na gut … auch darauf habe ich mich eingelassen. Da es zu diesem Zeitpunkt sehr sonnig und warm war hatte ich massiv Probleme. Richtig heftig wurde es kurz vor Pfingsten als ich keuchend vor meinem Apotheker stand, nach einer Atemschutzmaske fragte und dieser den Notarzt rufen wollte.

Lange Rede kurzer Sinn – ich überstand auch Pfingsten mit Atemschutzmaske. Danach fingen die Regentage an. Und meine Atemnot und mein Heuschnupfen verschwanden – gottseidank.

Als ich den Termin beim Pulmologen hatte, regnete es in Strömen und … tadaaa … es ging mir gut.

Da saß ich also vor meinem Pulmologen und er sagte nach meiner Symptomschilderung „ich sehe zwar gar nichts, aber dann will ich ihnen das halt mal so glauben … „

Und ich saß da und wusste nicht so recht, wie mir geschieht. Er sagte es zwar sehr freundlich, aber im Nachhinein kam ich mir wieder einmal nicht ernstgenommen vor. Gibt es im Medizinstudium eigentlich keine Schulung „Umgang mit Patienten“ oder einen Kurs „4-Seiten-Modell nach Schulz von Thun“?

Liebe Ärzte – als Tipp: Der Satz „alle Patienten lügen“ kommt zwar in TV-Serien gut an und generiert Zuschauer aber im richtigen Leben möchten Patienten ernst genommen werden und Euch vertrauen können. Nicht ständig wie ein Angeklagter auf dem heißen Stuhl sitzen und in der Beweispflicht stehen, dass die Symptome wirklich da sind.

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[Publikation] Interview mit Rehacare

Vor einiger Zeit wurde ich von Rehacare.de angemailt und gefragt ob ich ein kurzes Interviewformular ausfüllen möchte. Ich betrachtete die mail und freute mich sehr über diese Anfrage. Kurz überlegte ich, ob die wirklich mich meinen – und ob wohl irgendjemand meine Antworten zu den Fragen wirklich interessieren.

Nachdem ich mir eine Tasse Kaffee gemacht hatte und mehrmals um den Rechner damit geschlichen bin – natürlich den Blick immer auf die mail gerichtet – habe ich mich dann durchgerungen das Formular auszufüllen. Gestärkt durch den Kaffee setzte ich mich und suchte erstmal ein Bild aus meinem Fotoshooting-Ordner. Meine Wahl fiel auf ein Bild von mir im Rollstuhl und ich dachte kurz schmunzelnd daran zurück wie Michael Kröning von len-art-fotografie das Foto von mir gemacht hatte. Danach widmete ich mich den Fragen und versuchte jede Frage so kurz und bündig wie möglich zu beantworten.

Ich war wirklich froh, als ich fertig war. Nach kurzem Durchlesen schickte ich das Formular zurück zu Rehacare.de und wartete auf die Veröffentlichung.

Hier könnt Ihr Euch das Interview durchlesen – und ich bin froh, dass offensichtlich deutlich wurde, dass ich mit dem Bundesteilhabegesetz nicht zufrieden bin:

Hier Klicken: So tickt Denise Bartels

 

[Ausflugstipp] Tropenaquarium Hamburg

copyright: Denise Bartels

Einer dieser Tage – der Himmel grau in grau – und ich überlegte mir ernsthaft ob Norddeutscher Sommer überhaupt Sommer genannt werden darf. Draußen war es kühl und meine Stimmung auf dem Nullpunkt. Lustlos surfte ich im Netz und kam mal wieder auf die Seite des Tropenaquariums. Seufzend klickte ich mich durch die Bilder und dachte mir „ist bestimmt nicht barrierefrei“ als ich in der  Besucherinformation ganz oben das Rollstuhlsymbol sah. Neugierig habe ich mir die Information durchgelesen und spontan beschlossen, mir das vor Ort anzuschauen. Viele Betreiber werben ja mit „barrierefrei“ oder „behindertengerecht“ und letztlich stellt man vor Ort fest, dass alles leere Versprechungen waren.

Mit der Nordbahn bin ich von Elmshorn nach Hamburg gefahren und dann mit der U2 weiter bis „Hagenbecks Tierpark“. Dort sah ich erstmal die Treppen die nach oben führten und meckerte innerlich schon vor mich hin – bis …  ich ein Stück weiter den Lift fand. Sehr zufrieden fuhr ich mit dem Lift nach oben und tadaaa .. einem Besuch im Tropenaquarium stand nichts mehr im Weg.

Schon beim Kartenkauf war ich positiv überrascht – sehr freundliche Kassiererin, die nicht drängelte als es mit Rollator nicht so schnell ging wie ich gern wollte. Und mit der Budnicard sparte ich auch noch 2€. Ich beschloss, dieses Geld in einen Kaffee zu investieren falls das Restaurant im Tropenaquarium wirklich gut mit dem Rollator erreichbar sein sollte.

Der Eingang war schnell geschafft dank einer Rampe die neben den Treppen in Schlangenlinien herlief. Ich frage mich wirklich immer wieder wieso nicht ausschließlich Rampen gebaut werden anstelle von Treppen. Rampen kann jeder nutzen – Treppen sind für Menschen mit Rollator/Rollstuhl oder Kinderwagen nicht nutzbar.

 Im Eingangsbereich konnte ich meine Rollatortasche in einem Schließfach verstauen und dann gings los – in eine ganz andere Welt. Mein erster Eindruck war „endlich warm“ und dann sah ich schon die süßen Kattas die ganz nah herankamen. Ich saß mit meinem Rollator mittendrin und genoss es, den kleinen Kobolden zuzusehen.

copyright: Hagenbeck

Mit skeptischem Blick schaute ich die schmalen Wege an aber … ganz entgegen meiner Befürchtungen waren die Wege sehr gut machbar. Sie waren breit genug, dass ich mit dem Rollator auch mal stehenbleiben konnte und andere Menschen an mir vorbeigehen konnten.

 

copyright: Hagenbeck

 Überrascht stellte ich fest, dass es für Rollifahrer auch Aufzüge gab mit denen ich auf die Aussichtsplattform fahren konnte und entspannt eine kleine Pause einlegen konnte. Es gab viel zu schauen …

copyright: Lutz Schnier

 

copyright: Hagenbeck

 Nach einer kurzen Pause ging es weiter mit dem Aufzug in den Aquarienbereich. Auch im Aquarienbereich war viel Platz und nirgends Stufen. Mit dem Rollator kam ich überall hin und konnte ungestört alles anschauen.

 

copyright: Hagenbeck

 Sehr positiv fielen mir die vielen Notrufknöpfe ins Auge, die überall auf dem Weg waren. Schon fühlte ich mich ein wenig sicherer und hatte  den Eindruck, auch als Behinderter willkommen zu sein. Hier hatte sich wirklich jemand Gedanken gemacht, damit Menschen mit Handicap auch selbständig das Tropenaquarium besuchen können.

 

copyright: Hagenbeck

 Nach einer langen (sehr langen) Pause vor dem Haibecken – mein persönliches Highlight –  fuhr ich mit dem Aufzug ins Selbstbedienungsrestaurant.

Meine Befürchtungen, dass hier bestimmt versteckte Stufen oder Türschwellen lauern würden zerschlugen sich sehr schnell. Das Restaurant ist sehr hell, sehr geräumig und …. absolut barrierefrei! Ich war und bin immer noch begeistert. Im Restaurant hatte man übrigens auch eine Rampe verbaut über die man zu einigen Tischen gelangen konnte, die ein wenig abseits waren. Ich finde, so könnte man doch überall die Probleme lösen .. Rampen … die jeder nutzen kann … Kinder spielten Fangen darauf … mehrere Gäste mit Rollatoren nutzten die Rampe und niemand störte sich daran. Ich setzte mich und genoss die Normalität, die ich in diesem Umfang nur selten in öffentlichen Gebäuden und Ausflugszielen finde.

                                                                                                       

copyright: Hagenbeck

 

Zum Abschluß muss ich noch erwähnen, dass es natürlich auch eine Behindertentoilette gibt, die ich allerdings nicht nutzen musste, deshalb kann ich sie nicht beurteilen.  Alles in allem war der Besuch mein persönliches Highlight des letzten halben Jahres. Ich werde sicher noch oft wiederkommen – evlt sogar mit einem Jahresticket.

 

 Meine Bewertung zur Barrierefreiheit:

 10 von 10 Sternen!

 Sehr empfehlenswert!

 

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[Publikation] Meine Geschichte im Stern

Vor etwa einem halben Jahr fragte mich Karina von holy-shit-i-am-sick ob sie einen Artikel über mich und meinen Weg zur Diagnose schreiben darf. Da ich Karina vertraue und ihren Schreibstil sehr mag habe ich natürlich sofort zugesagt. Noch wusste ich nicht, wieviel Arbeit für Karina in diesem Artikel steckt.

Nach ein paar Tagen bekam ich von Karina per mail die ersten Fragen, die ich ihr per Sprachnachricht beantwortete. Ein paar Tage später bekam ich die nächsten Fragen, die bei einigen meiner Antworten mehr in die Tiefe gingen. So ging das ein paarmal hin und her und ich bewunderte Karina für ihre Geduld mit meinen Antworten die ein paarmal eher ausschweifend waren (befürchte ich).

Als der Artikel fertig war  schickte ihn mir Karina, damit ich ihn vorab lesen konnte. Gespannt habe ich ihn gelesen und war dann auch sehr positiv überrascht wie gut sie meine ganzen Antworten in einen Artikel gepackt hatte.

Hier könnt Ihr den Artikel über meinen langen Weg zur Diagnose nachlesen (die Diagnose bekam ich mit 44 Jahren!):

Hier klicken: Stern – 30 Ärzte lagen 12 Jahre lang falsch: Die Medizin-Odyssee der Denise B.

[Gedanken] Mein Leben …

 

„Das Leben fühlt sich gerade nicht nach Leben an“ 

Diesen Satz einer jungen Bloggerin mit Behinderung habe ich vor ein paar Tagen gelesen und er geht mir nicht mehr aus dem Kopf. Warum? Weil ich das auch kenne … ich kenne das Gefühl, dass das was ich gerade tue sich nicht nach Leben anfühlt.

Woher kommt dieses Gefühl?

Ich kann nur für mich sprechen, aber ich habe eine bestimmte Vorstellung davon, was Leben ist, bzw. was es beinhaltet. Diese Vorstellung ist geprägt von meiner Erziehung, meinen bisherigen Erfahrungen und der Gesellschaft/meinem Umfeld. Und ich habe früh gelernt, dass „richtig Leben“ gleichzusetzen ist mit „Leistung bringen“. Leistung um jeden Preis. Jeder kann alles erreichen, wenn er sich nur genug anstrengt. So etwas wie „kann ich nicht“ existiert nicht. Körperliche Einschränkungen gibt es nicht – jeder muss sich halt nur genug anstrengen dann geht alles. Usw. usw.

Es ging immer um – höher, schneller, weiter. Haus, Auto, Reisen, Geld … das ist/war Leben. Und dazu musste man arbeiten/Leistung bringen. Nur dann konnte man zufrieden sein.

Behinderte Menschen wurden in meiner Familie gemieden. Über „die“ sprach man nicht. Auch durfte ich keine Fragen über „die“ stellen. Mir wurde erzählt, dass Kinder mit Behinderungen zu Hause versteckt gehalten wurden bis sie „endlich sterben konnten“. 

Als ich Altenpflegerin wurde, wurde ich in meiner Familie beschimpft, weil man mit Kranken, Alten und Behinderten nichts zu tun haben wollte. Weil sie keine Leistung erbrachten gehörten diese Menschen nicht ins Weltbild meiner Familie.

Jetzt da ich eine Diagnose habe und selbst körperlich sehr eingeschränkt bin, kaum leistungsfähig und an manchen Tagen auch noch dazu „verdammt“ im Bett zu bleiben, habe ich genau deshalb ein Problem. Ich empfinde mein „Leben“ nicht als „Leben wie man es mir beigebracht hat“. Ich kann keine Leistung bringen (nicht mal den Haushalt erledigen), deshalb fühlt es sich für mich tatsächlich nicht nach „Leben“ an. Einfach nur leben und das Leben genießen ohne dass ich etwas tue erscheint mir nicht richtig. Manchmal denke ich „noch ein Tag in der Hölle“ … weil mein Kopf darauf beharrt, dass ich etwas „tun muss“, „etwas leisten muss“ um es verdient zu haben zu essen und ein Dach über dem Kopf zu haben. Mein Körper setzt mir dann sehr schnell Grenzen durch Luxationen und/oder Schmerzen. Mein Kopf will tausend Dinge tun – mein Körper bremst mich aus und ich bin frustriert. Frustriert über ein Leben, das ich so nicht will und auch nur schwer akzeptieren kann.

 

Ein Leben, das sich auch für mich nicht nach Leben anfühlt.

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