[Publikation] Welt am Sonntag, 28.01.2018

 

Hallo meine Lieben,

vor kurzem hatte ich eine Interviewanfrage von Fr. Wiebke Hollersen  zum Thema Schmerzen/chronische Schmerzen und in diesem Zusammenhang das Ehlers-Danlos-Syndrom. Ich habe gerne zugesagt, weil ich es wichtig finde, dass das Ehlers-Danlos-Syndrom mehr publik gemacht wird und die Patienten dadurch in Zukunft hoffentlich weniger benachteiligt werden.

Vor dem Interview war ich nervös, weil man ja nie weiß wie der Gesprächspartner ist, was er fragt und was er letztlich daraus macht. Ich mag beispielsweise keine mitleidheischenden Berichte oder Berichte die mich in einer Opferrolle darstellen. Außerdem muss ich gestehen, fällt es mir immer schwerer, Vertrauen zu anderen Menschen zu fassen und über meine Schwächen mit jemand zu reden, den ich nicht kenne.

Als dann Fr. Hollersen anrief und wir die ersten Worte wechselten war die Nervosität schnell vergessen. Die Fragen waren eingebettet in entspannten Small-Talk, bzw. in ein lockeres Gespräch wie ich es öfter mit Bekannten führe. Dadurch fiel es mir sehr leicht, offen über EDS und meine Handicaps zu erzählen. Durch ihre empathische Art und ihre sehr durchdachten Fragen fasste ich schnell Vertrauen und fühlte mich gut aufgehoben. Während des Gesprächs fiel mir wieder einmal auf, wie anders EDSler denken und die Welt wahrnehmen. Vieles was für mich so “normal” war, hinterfragte Fr. Hollersen bis es ihr wirklich klar wurde, was ich meine. Dadurch gab sie auch mir die Möglichkeit über mein EDS zu reflektieren. Aus dem Gespräch konnte ich also auch einiges an Erkenntnissen mitnehmen.

Den Bericht, den Fr. Hollersen danach anfertigte, bekam ich zum Durchlesen und ich durfte auch Kritik üben, bzw. Verbesserungsvorschläge anbringen, die umgesetzt wurden. Der Artikel erschien am 28.21.2018 in der Welt am Sonntag und soweit ich weiß, demnächst auch in der Onlineausgabe.

Ich danke Fr. Hollersen für den Artikel und die Möglichkeit, das Ehlers-Danlos-Syndrom weiter bekannt zu machen, damit immer mehr Menschen davon wissen und die Diagnose in Zukunft schneller und früher gestellt werden kann, als es bei mir der Fall war.

 

 

Zebratalk01

[Häkeln] Seepferdchen, Drache und Co

Um nicht ganz zu “verdummen” 😉 durch das ständige alleine-daheim-rumsitzen, habe ich mal wieder gehäkelt. Während ich häkle schaue ich übrigens gerne Dokus oder Serien. Dank Netflix habe ich eine große Auswahl an Serien und denke, ich kann da noch lange schauen und häkeln.

[Beim Arzt] na, dann will ich Ihnen das halt mal glauben …

„Na, dann will ich Ihnen das halt mal glauben … „

Hörte ich von einem Arzt, nachdem ich wegen meiner Allergien und Luftnot von meiner Hausärztin überwiesen wurde. Die Beschwerden fingen im Februar an und ich war diverse male bei meiner Hausärztin deshalb. Sie sah mich des öfteren mit tränenden Augen, verschnieft, nach Luft ringend vor ihr sitzen und bemühte sich nach Kräften, mich medikamentös einzustellen. Zu dieser Zeit empfahl sie mir, mich nach einem guten Pulmologen umzuschauen um eine adäquate Behandlung zu gewährleisten. Gesagt – getan – Termin trotz massiver Beschwerden in … tadaaaa … 3 Monaten! Bis dahin weiter rumprobieren mit der Hausärztin. Ein paar Wochen vor dem Termin hatten wir endlich eine Medikombi gefunden, die bei mir anschlug und es ging mir wieder sehr viel besser. Ich bekam endlich Luft und meine Allergien hatte ich auch so ziemlich im Griff.

Zu diesem Zeitpunkt erfuhr ich, dass ich die Allergietabletten und das Kortison 1o Tage vor dem Termin beim Pulmologen absetzen muss. Na gut … auch darauf habe ich mich eingelassen. Da es zu diesem Zeitpunkt sehr sonnig und warm war hatte ich massiv Probleme. Richtig heftig wurde es kurz vor Pfingsten als ich keuchend vor meinem Apotheker stand, nach einer Atemschutzmaske fragte und dieser den Notarzt rufen wollte.

Lange Rede kurzer Sinn – ich überstand auch Pfingsten mit Atemschutzmaske. Danach fingen die Regentage an. Und meine Atemnot und mein Heuschnupfen verschwanden – gottseidank.

Als ich den Termin beim Pulmologen hatte, regnete es in Strömen und … tadaaa … es ging mir gut.

Da saß ich also vor meinem Pulmologen und er sagte nach meiner Symptomschilderung „ich sehe zwar gar nichts, aber dann will ich ihnen das halt mal so glauben … „

Und ich saß da und wusste nicht so recht, wie mir geschieht. Er sagte es zwar sehr freundlich, aber im Nachhinein kam ich mir wieder einmal nicht ernstgenommen vor. Gibt es im Medizinstudium eigentlich keine Schulung „Umgang mit Patienten“ oder einen Kurs „4-Seiten-Modell nach Schulz von Thun“?

Liebe Ärzte – als Tipp: Der Satz „alle Patienten lügen“ kommt zwar in TV-Serien gut an und generiert Zuschauer aber im richtigen Leben möchten Patienten ernst genommen werden und Euch vertrauen können. Nicht ständig wie ein Angeklagter auf dem heißen Stuhl sitzen und in der Beweispflicht stehen, dass die Symptome wirklich da sind.

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[Publikation] Interview mit Rehacare

Vor einiger Zeit wurde ich von Rehacare.de angemailt und gefragt ob ich ein kurzes Interviewformular ausfüllen möchte. Ich betrachtete die mail und freute mich sehr über diese Anfrage. Kurz überlegte ich, ob die wirklich mich meinen – und ob wohl irgendjemand meine Antworten zu den Fragen wirklich interessieren.

Nachdem ich mir eine Tasse Kaffee gemacht hatte und mehrmals um den Rechner damit geschlichen bin – natürlich den Blick immer auf die mail gerichtet – habe ich mich dann durchgerungen das Formular auszufüllen. Gestärkt durch den Kaffee setzte ich mich und suchte erstmal ein Bild aus meinem Fotoshooting-Ordner. Meine Wahl fiel auf ein Bild von mir im Rollstuhl und ich dachte kurz schmunzelnd daran zurück wie Michael Kröning von len-art-fotografie das Foto von mir gemacht hatte. Danach widmete ich mich den Fragen und versuchte jede Frage so kurz und bündig wie möglich zu beantworten.

Ich war wirklich froh, als ich fertig war. Nach kurzem Durchlesen schickte ich das Formular zurück zu Rehacare.de und wartete auf die Veröffentlichung.

Hier könnt Ihr Euch das Interview durchlesen – und ich bin froh, dass offensichtlich deutlich wurde, dass ich mit dem Bundesteilhabegesetz nicht zufrieden bin:

Hier Klicken: So tickt Denise Bartels